Het expertisenetwerk XLH
Welkom bij het expertisenetwerk XLH. Het XLH netwerk is er voor de juiste diagnose en behandeling van XLH en andere vormen van chronische hypofosfatemie.
Het XLH expertisenetwerk wordt gevormd door vier centra:
- Het Botcentrum in het Erasmus MC, Rotterdam (XLH expertisecentrum)
- Het Centrum voor Botkwaliteit Leiden in het LUMC (XLH expertisecentrum)
- Het Universitair Medisch Centrum Groningen (XLH expertisecentrum)
- Het AmsterdamUMC te Amsterdam
Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals fysiotherapeut en diëtist) aan optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met XLH en andere vormen van chronische hypofosfatemie. Ook werkt het expertisenetwerk samen met de XLH Vereniging Nederland.
Patiënten met XLH, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- …de meeste kennis en ervaring op het gebied van XLH
- …de beste behandeling en begeleiding bij XLH
- …informatie over de nieuwste onderzoeken naar XLH
De contactgegevens en meer informatie per expertisecentrum vindt u bij netwerk op de kaart.
In het expertisecentrum
Na een verwijzing doet de specialist onderzoek om de diagnose te stellen, of te bevestigen. Hij of zij bespreekt ook de behandelopties.
Een kind met XLH blijft onder controle bij één van de centra van het expertisenetwerk en eventueel ook bij een ziekenhuis in de buurt. De arts in dit ziekenhuis houdt contact met het expertisecentrum. Kinderen die in aanmerking komen voor behandeling met burosumab gaan hiervoor naar het UMC Groningen.
De behandelaar doet een voorstel voor controle en behandeling, maar de patiënten (of de ouders) kunnen zelf aangeven welke afspraken voor controle en behandeling ze graag willen. Ook voor volwassenen is het van belang onder controle te zijn bij een specialist van het netwerk.
Multidisciplinair team
De zorgverleners in dit netwerk zijn bekend met de nieuwste inzichten op het gebied van XLH en chronische hypofosfatemie. Patiënten kunnen bij hen terecht voor het stellen of bevestigen van de diagnose, voor een expert- of second opinion, of wanneer er problemen zijn met de behandeling.
In de centra van het expertisenetwerk begeleidt een team van specialisten patiënten en hun families. Dit team werkt samen aan een op maat gemaakt behandelplan voor patiënten. In het kernteam zitten specialisten uit de kindergeneeskunde of interne geneeskunde. Zo nodig worden andere specialismen betrokken waaronder de orthopedische chirurgie, KNO, (gespecialiseerde) tandheelkunde, neurologie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde of het pijnteam.
De multidisciplinaire benadering van het zorgteam in een expertisecentrum voor XLH draagt bij aan optimale behandeling en begeleiding van zowel kinderen met XLH en hun ouders, als volwassen patiënten.
Patiënten krijgen informatie over de kenmerken van XLH en over de behandelmogelijkheden. De kinderarts of internist bespreekt de mogelijkheid van erfelijkheidsonderzoek (‘genetisch onderzoek’) en zet dit, indien nodig, in gang. Samen met de kinderarts of internist kiest de patiënt de meest passende behandeling. Ook afwachten en volgen hoe het gaat kan een besluit zijn.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
De specialisten van het expertisenetwerk raden patiënten aan onder controle te blijven van een specialist van het netwerk.
De hoofdbehandelaar of de regievoerend arts brengt de huisarts regelmatig op de hoogte van de bevindingen, de behandeling en het verloop van de aandoening. De keuze waar de best mogelijke zorg plaatsvindt wordt bepaald volgens het principe ‘dichtbij als het kan, ver weg als het moet’.
De patiënt kan er voor kiezen om onder behandeling te blijven bij een kinderarts/internist in de eigen omgeving. Deze arts kan met zijn of haar vragen altijd contact opnemen met het expertisenetwerk. Zo helpt het netwerk bij het vinden van de beste zorg.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
De expertisecentra in het netwerk voeren wetenschappelijk onderzoek uit om de effectiviteit en veiligheid van nieuwe behandelingen te onderzoeken. Wetenschappelijk onderzoek wordt ook wel research genoemd. De expertisecentra in het netwerk zijn op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en behandelmethoden wereldwijd.
Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze researchpagina of vraag ernaar tijdens het bezoek aan de arts.
