Veelgestelde vragen patiënten Veelgestelde vragen zorgverleners

Bezoek het expertisenetwerk

Voor uw eerste bezoek aan het expertisenetwerk XLH heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Het expertisenetwerk XLH beoordeelt waar uw behandeling het beste kan plaatsvinden. Klik op onderstaande knop voor meer informatie hierover en bekijk hiernaast onze video.

Lees meer

Research

Lopend onderzoek 29 augustus 2022

Nederlands register voor onderzoek naar laag fosfaat: ORPHOS-NED

ORPHOS-NED onderzoekt de gevolgen van het hebben van een laag fosfaat (hypofosfatemie).

Lees meer

Lopend onderzoek 1 juni 2022

Europees Register voor zeldzame bot en mineraal aandoeningen: EuRR-Bone

EuRR-Bone heeft een speciale vragenlijst voor mensen met XLH, zowel voor dokters als patiënten.

Lees meer

Lopend onderzoek 3 januari 2022

Ervaringen van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH tijdens en na behandeling met burosumab

Een Europees onderzoek naar de ervaringen van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH tijdens en na behandeling met burosumab.

Lees meer

Meer wetenschappelijke onderzoeken

Help mee aan patiëntgericht onderzoek

Wetenschappelijk onderzoekers blijven op zoek naar een betere behandeling van XLH bij kinderen en volwassenen. Bent u geïnteresseerd in deelname aan één van deze onderzoeken? Lees dan meer bij Research.

Ga naar Research