Follow-up zorg

XLH is niet te genezen. Behandeling is er daarom op gericht de symptomen zoveel mogelijk te verminderen. Bij een vroegtijdige behandeling en een trouwe inname van de medicijnen zijn goede resultaten te behalen. Het is daarom belangrijk dat iemand met XLH de medicijnen blijft innemen. Kinderen in de groei worden daarom meermaals per jaar gecontroleerd.

Volwassenen krijgen het advies om elk jaar een controle-afspraak te maken, omdat zich  ook tijdens volwassenheid typische symptomen en klachten van XLH kunnen ontwikkelen. Met periodieke controle van bloed en urine en overleg met een gespecialiseerd arts kunnen zulke klachten worden onderkend en behandeld. Ook kan de arts bekijken of de dosering van de medicatie aangepast moet worden.