Patiëntenorganisaties
XLH Vereniging Nederland
De XLH Vereniging Nederland is opgericht op 26 april 2021 ter bevordering van de zorgverlening aan patiënten met X-gebonden hypofosfatemie.
De vereniging zet zich in voor betere zorg en meer onderzoek en is een gesprekspartner voor zorgverlenende instanties, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven en overheidsorganisaties.
U kunt eenvoudig met de vereniging in contact komen via de website:
International XLH Alliance
Bij de International XLH Alliance zijn organisaties van patiënten met XLH en aanverwante aandoeningen van over de hele wereld aangesloten. De alliantie bevordert actief de bekendheid met XLH in de wereld en steunt patiënten en organisaties in het streven naar betere zorg.
XLH Network
Het XLH Network, gevestigd in de Verenigde Staten en ook lid van de International XLH Alliance, biedt al 25 jaar steun aan patiënten met XLH wereldwijd. Hun website biedt toegang tot veel actuele informatie over diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek.
.png)
