Internationale samenwerking

In de Europese referentienetwerken (ERN’s) komen artsen en onderzoekers met veel expertise op het gebied van zeldzame of weinig voorkomende en complexe aandoeningen samen.

ERN BOND (rare bone diseases, zeldzame botziekten) en ENDO-ERN (rare endocrine diseases, zeldzame hormonale aandoeningen) zijn de voornaamste ERN’s voor het verbeteren van diagnose, behandeling en zorg voor patiënten met zeldzame botaandoeningen zoals XLH. Het Erasmus MC botcentrum en het LUMC botcentrum zitten in de stuurgroep van ERN BOND. Het Amsterdam UMC is het coördinerende centrum van ENDO-ERN. Het LUMC maakt deel uit van de stuurgroep van ENDO-ERN.