Europees Register voor zeldzame bot en mineraal aandoeningen: EuRR-Bone

EuRR-Bone heeft een speciale vragenlijst voor mensen met XLH, zowel voor dokters als patiënten.

Achtergrond

Een register is een databank die een reeks medische gegevens bevat. Het EuRR-Bone register is een samenwerking van artsen in verschillende ziekenhuizen en verschillende landen binnen Europa maar ook daarbuiten.

Registers worden tegenwoordig heel vaak gebruikt door artsen, patiënten en wetenschappers om onderzoek te doen naar zeldzame aandoeningen of om de kwaliteit bij te houden van een behandeling. Door kennis en ervaringen te bundelen, kunnen registers onze kennis van deze aandoeningen en de zorg voor mensen met één van deze aandoeningen verbeteren. Registers kunnen dus zorg aan onderzoek koppelen. 

Doel

De informatie die wordt verzameld in het register wordt door uw arts verzameld als onderdeel van de “gewone” zorg (bv. over eerdere aandoeningen, gedane onderzoeken en eerdere behandelingen). Het doel van het register is om deze informatie te verzamelen en te delen met anderen, onder bepaalde voorwaarden. Deze anderen kunnen onder andere artsen, wetenschappers, patiëntenverenigingen, farmaceutische bedrijven, gezondheidszorg- of overheidsorganisaties zijn. U kunt zelf ook zien wat er verzameld wordt als u als patiënt toegang wilt. Ook kunt u informatie over de verzameling en het register vinden op www.eurr-bone.com

EuRR-Bone heeft een speciale vragenlijst voor mensen met XLH, zowel voor dokters als patiënten. Het register wordt geleid vanuit het LUMC in Leiden door dr. Natasha Appelman-Dijkstra maar is open voor alle centra die zich aanmelden. Alle informatie is online te vinden op www.eurr-bone.com waar ook een speciale pagina voor patiënten is. Momenteel is de informatie over het register beschikbaar in het Engels, vertaling naar het Nederlands volgt.