Nederlands register voor onderzoek naar laag fosfaat: ORPHOS-NED
ORPHOS-NED onderzoekt de gevolgen van het hebben van een laag fosfaat (hypofosfatemie).
Achtergrond
Een register is een databank met medische gegevens. ORPHOS-NED staat voor ‘Observerend onderzoek naar erfelijke hypofosfatemie en verworven renaal fosfaatverlies’. ORPHOS-NED is een samenwerking van het Botcentrum van het Erasmus Medisch Centrum met meerdere ziekenhuizen in Nederland.
ORPHOS-NED is een observationeel register onderzoek. Dit houdt in dat de onderzoekers gegevens verzamelen uit het medisch dossier en vragenlijsten versturen naar deelnemers. Deelnemers hoeven niet extra naar het ziekenhuis te komen of bloed te laten prikken.
Doel
Met de gegevens uit het register wordt een landelijk onderzoek gedaan naar aandoeningen waarbij het fosfaat in het bloed (hypofosfatemie) te laag is. Aandoeningen die tot een laag fosfaatgehalte in het bloed leiden zijn zeldzaam. Hierdoor is er nog maar weinig bekend over de gevolgen van het langdurig hebben van een laag fosfaat. XLH is de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een laag fosfaat.
De gegevens helpen beter te begrijpen hoe de aandoeningen die een laag fosfaatgehalte kunnen geven zich na verloop van tijd ontwikkelen en hoe zij de kwaliteit van het leven beïnvloeden. Deze kennis kan bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor patiënten met deze aandoeningen.
Deelnemen
Patiënten met XLH en/of een te laag fosfaatgehalte in het bloed kunnen door hun arts gevraagd worden of zij mee willen doen aan dit onderzoek. Het onderzoek loopt nog niet in alle ziekenhuizen in Nederland, dus patiënten kunnen ook zelf contact opnemen met de onderzoekers middels onderstaand emailadres.
Tijdens het bezoek aan de arts, of later per post, krijgen zij een informatiebrief en een toestemmingsformulier. Door deelname aan het register verandert er niets aan de behandeling. Er zijn geen extra metingen of bezoeken nodig. Deelnemers krijgen een keer per jaar een aantal vragenlijsten thuis gestuurd.
Contact
Bij interesse of vragen kunt u contact opnemen met uw arts of mailen naar research.botcentrum@erasmusmc.nl
