Ervaringen van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH tijdens en na behandeling met burosumab

Een Europees onderzoek naar de ervaringen van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH tijdens en na behandeling met burosumab.

Achtergrond

Burosumab is een relatief nieuw medicijn voor de behandeling van XLH. In Nederland kunnen kinderen met XLH voor behandeling met Burosumab terecht in het UMCG- Beatrix Kinderziekenhuis. Samen met zeven andere Europese ziekenhuizen doet het UMCG-Beatrix Kinderziekenhuis mee aan dit onderzoek  dat in januari 2022 van start is gegaan.

Doel

Het doel van het onderzoek is om de ervaringen te beschrijven van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH die behandeld worden met Burosumab. Er wordt gekeken naar ervaren klachten, duur en intensiteit van inspanning en de veranderingen na verloop van tijd bij voortzetting of staken van burosumab na het stoppen van de groei.

Deelname

Adolescenten die tenminste 12 maanden behandeld zijn met burosumab kunnen in aanmerking komen voor deelname aan deze studie. Voor informatie en/of aanmelding kunt u contact opnemen met dr. A.M. Boot, kinderarts-endocrinoloog UMCG.

De studie wordt gesponsord door Kyowa Kirin.