Wat is de kwaliteit van leven met XLH?

De kwaliteit van leven is per persoon verschillend. Pijn bepaalt vaak in belangrijke mate de ervaren kwaliteit van leven met XLH. Het kan gaan om lichte pijn maar ook om pijn die het leven beheerst.

Mensen met XLH kunnen met verschillende soorten pijn in verschillende lichaamsdelen te maken krijgen. Bot- en gewrichtspijn doen zich met name voor in de benen en de rug en daarnaast kan stijfheid voorkomen in de gewrichten van schouders en nek.

Daarnaast zullen XLH-patiënten moeten leren omgaan met de mogelijke vooroordelen of negatieve reacties op hun kleine gestalte en (vaak) kromme benen.