Wanneer is verwijzing van een XLH-patiënt naar een UMC uit het expertisenetwerk geïndiceerd?
Voor alle patiënten met XLH geldt het advies om ten minste één keer gezien te worden in een XLH-expertisecentrum. Afhankelijk van de individuele situatie kunnen de vervolgstappen afgestemd worden. Mogelijke uitkomsten zijn:
- volledige overname van de behandeling en controle door het expertisecentrum
- jaarlijkse controle door het expertisecentrum met daarnaast controle in het eigen ziekenhuis (shared care)
- terug naar het eigen ziekenhuis en zo nodig overleg/verwijzing naar het expertisecentrum (bijvoorbeeld bij therapiefalen, complicaties bij behandeling, second opinion)
