Prognose

Afhankelijk van de ernst kan levenslange behandeling en begeleiding nodig zijn. Er zijn grote individuele verschillen in de manifestatie van XLH. Dit varieert van een kleine gestalte tot significante morbiditeit bij het ouder worden, zoals:

• bewegingsbeperking, pijn en ongemak door artrose, problemen met pezen en banden, of stressfracturen 
• verlies van gebitselementen door recidiverende abcessen
• spinale stenose door calcificatie van ligamenten rondom het wervelkanaal
• chirurgische correctie(s) vanwege (persisterende) vormafwijkingen van de benen, of knie- en/of heupprothese

Vroegtijdige adequate behandeling kan de prognose verbeteren. Het is nog niet bekend of vroegtijdige behandeling, naast het bereiken van een langere lichaamslengte, late complicaties kan voorkómen.