Nederlands register voor onderzoek naar laag fosfaat: ORPHOS-NED

ORPHOS-NED onderzoekt de gevolgen van het hebben van een laag fosfaat (hypofosfatemie).

Lees meer

Europees Register voor zeldzame bot en mineraal aandoeningen: EuRR-Bone

EuRR-Bone heeft een speciale vragenlijst voor mensen met XLH, zowel voor dokters als patiënten.

Lees meer

Ervaringen van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH tijdens en na behandeling met burosumab

Een Europees onderzoek naar de ervaringen van jongeren tussen de 12 en 17 jaar met XLH tijdens en na behandeling met burosumab.

Lees meer